A vida sem glúten de uma família

Flavia by Beto Prestes

A história de Flávia, professora universitária e mãe de 3 filhos é muito interessante e mostra o quanto é importante a nossa campanha de conscientização da Doença Celíaca( DC) junto aos profissionais da Saúde para que eles pensem na DC logo de início e não como a última hipótese para os sintomas. Dessa forma, evitam sofrimento para a criança, adulto e para toda a família.

Com o seu primeiro filho foi tudo tranquilo, ele teve as doenças de infância. Sempre fez broncopneumonia, sinusite, dor de cabeça, mas nada muito estranho. Mas as coisas mudaram quando o filho do meio de Flávia nasceu pois ela sentia como se fosse mãe de primeira viagem. Tudo que ela tinha aprendido falhava.

A experiência e anos de pesquisa sobre a DC trouxe aprendizado e Flavia, assim como várias outras pessoas, decidiu dividir isso através de um trabalho voluntário que faz principalmente no grupo Viva sem Glúten no Facebook.

Obrigada Flávia por aceitar dividir a história da DC na tua família aqui no blog.

Flávia, como foi o processo de diagnóstico de doença celíaca na tua família?

Meu filho do meio nasceu prematuro, mas com 3.000g em julho de 2003. Uma bolinha! Ficou exclusivamente no peito até o 5o mês, tinha refluxo mas ganhava peso normal, quando introduzi sucos. No 6o mês introduzi frutas e no 7o papinhas. O refluxo aumentou e ele foi ganhando uma quantidade menor de peso por mês até que estacionou o peso por volta dos 14 meses. Foi quando começou com os problemas de recusar comida e ter preferências alimentares. Em janeiro de 2005, aos 20 meses, por sugestão do pediatra, desmamei para ver se ele comia melhor. Desde que eu o desmamei os problemas acentuaram, e eu trocava de pediatra o tempo todo. Cada um pedia um monte de exames e nada! Em abril de 2005 o endócrino, pesquisando os problemas de baixa estatura, pediu entre outros exames a antigliadina, que deu um pouco alterada. Naquele momento a Síndrome da Má-absorção estava descartada. Mas, ficamos de repetir novamente.

Quando ele fez 24 meses já estava constantemente adoecendo (constipação crônica, vômitos semanais, hiperatividade, pneumonias frequentes, baixo peso e baixa estatura, dores nas pernas terríveis, aftas) e eu fiquei grávida novamente. Assim, grande parte dos problemas que ele tinha eram atribuídos ao emocional da gravidez.

No início de 2006 e final da minha gravidez, meu filho do meio estava muito mal. O peso dele já era correspondente aos 5% mais baixos. Apesar dos vários exames, não fechava diagnóstico algum. Passei o dia das mães de 2006 no hospital. Não pude comemorar o aniversário de 3 anos dele em julho, porque ele estava debilitado demais para receber visitas! Quando a minha filha caçula fez 6 meses, no final de 2006 eu passei a ter duas crianças que choravam a noite toda. Sofri investigação da assistência social, do conselho tutelar, da enfermagem municipal, dos quais eu tinha que seguir os protocolos. Daí a minha filha começou a fazer uma linha de crescimento idêntica, isto é, desacelerando. E comecei a reagir às consultas dizendo que deveria ser algo comum aos dois.

O primeiro semestre de 2007 foi o mais difícil para meu filho do meio, ele tinha 3 anos e meio, ele estava anêmico, sem efeito da suplementação oral e dizia que doía a barriga, mas, como ele era constipado e chegava a fazer fecalomas, achavamos que este era o motivo da dor. Além de estar em pele e osso, resistia a alimentação dizendo que a aquela comida estava azeda. Hoje eu entendo que a comida lhe provocava azia. Ainda neste semestre ele fez várias internações, ora por vômito, ora por vômito e desidratação, ora por catapora, ora por estomatite herpética avassaladora, ora por pneumonias duplas repetitivas. Em julho de 2007 ele fez uma importante pneumonia reincindiva. Fizemos o aniversário de 4 anos dele no hospital, ele estava com 10 quilos. Voltamos para casa para continuidade do tratamento via oral. Embora fosse um antibiótico oral de intensivista, a pneumonia voltou. O pediatra estava muito bravo comigo, pois julgava que nós não estávamos seguindo o horário, foi então que eu implorei pelo antibiótico injetável.

Como ele melhorou, em agosto de 2007 comecei a negociar com o pediatra para voltarmos a investigar a má absorção e o problema da constipação. Ele me disse que aquela criança não tinha os sintomas clínicos. Mas, o endócrino me ouviu e resolveu repetir os exames para descartar celíaca antes de ele iniciar o tratamento hormonal. Embora a sorologia fosse muito pouco positiva, quase negativa, ele encaminhou para a gastro-pediatra. A gastro ouviu o longo relato em uma hora e meia de consulta e pediu uma endoscopia a ser realizada em um centro cirúrgico devido ao baixo peso dele, isto é, uma criança de 4 anos com pouco mais de 10 quilos! Nem preciso lhe dizer a guerra burocrática que foi. Apenas vou lhe dizer que a perícia do Plano de saúde dos professores pediu cinco laudos médicos da necessidade do procedimento. Biópsia colhida, aguardamos o laudo em ansiedade. O laudo foi uma tragédia: esofagite erosiva, gastrite, duodenite inespecífica erosiva, inconclusivo para celíaca. A gastro sugeriu uma segunda leitura da lâmina, fizemos e tivemos mais segurança dos resultados: etc, etc, compatível com doença celíaca, escala de Marsh 2B. O diagnóstico foi um alívio!

Iniciamos o tratamento dietético do meu filho do meio em 11 de setembro de 2007. Ao final de um mês ele já dormia e não tinha mais tanta dor nas pernas. Mas, o peso diminuiu mais ainda. Ele desinchou. Em compensação a minha filha pequena, já com um ano e meio, só queria comer a comida dele e ela ganhou um quilo em um mês. Relatei para a Gastro.

Reintroduzimos o glúten nela. Fizemos os exames sorológicos, a biópsia no centro cirúrgico. A biópsia dela foi positiva para Doença Celíaca.

Como eu estava amamentando-a, precisava fazer a coleta para os meus exames sorológicos antes de excluir o glúten da minha dieta enquanto a amamentava. Eu a amamentei ainda por mais 3 meses!

A partir do segundo mês de dieta meus filhos começaram a ganhar peso. Cerca de 150 gramas por mês. Insuficiente para recuperar os anos perdidos, mas, um ganho real para quem não ganhava nada.

Descobrimos que nosso filho do meio é muito sensível ao glúten, além disto ele faz DH. Só de encostar poderia desencadear uma crise de vômitos, assim fomos tirando o glúten de dentro de casa, aos poucos.

Em julho de 2008 eu fechei o meu diagnóstico. Sou alérgica ao trigo e com Dermatite Herpetiforme também. No entanto, a maioria dos meus sintomas são extra-intestinais.

Em dezembro de 2008, mesmo diante da inconclusividade da biópsia do meu marido, a pouca positividade do antitransglutaminase mas, após várias doenças, aderiu a dieta.

Em agosto de 2009, fechamos o diagnóstico do meu filho adolescente.

Qual é o maior desafio que você enfrentou e enfrenta como mãe de uma criança celíaca?

A curto prazo eu acho que é lidar com as sequelas de um diagnóstico tardio. Fazer o meu filho do meio gostar de comer foi um grande desafio pois ele temia a comida.

Para o meu filho adolescente a curto prazo foi ensiná-lo a cozinhar algumas coisas para que ele pudesse ter mais autonomia.

A médio prazo foi regularizar o ganho de peso deles e o ganho de altura. Manter as doenças associadas sobre controle.

A longo prazo acho que os desafios são os mesmos de outras mães: Mantê-los vivos, motivados, equilibrados, felizes.

Como você vê a reação da escola e sociedade em relação aos celíacos?

Quanto à Sociedade: Às vezes eu acho que é uma reação de invisibilidade. Não vejo, não ouço, não sei que existe, logo não preciso fazer nada.

Quanto à escola: Acho que depende da qualidade da informação que a família passa para a escola. Se a escola for mal orientada não poderá fazer um ótimo trabalho. Se a escola for bem orientada poderá fazer um ótimo trabalho.

Mas, escolas não são um bloco homogêneo. Elas são muito diferentes entre si. Assim temos atendimentos diversos!

Meus filhos têm um ótimo atendimento.

Qual o conselho que você daria para uma mãe que acabou se saber que seu filho (a) tem doença celíaca?

1- Peça ajuda! Acredite, no inicio é uma situação parecida com o chegar em casa com um recém-nascido. Na chegada de um bebê geralmente temos ajuda de uma avó, ou de uma cunhada, ou de uma tia, ou até de uma profissional. Não queira dar conta de tudo sozinha no início da dieta, assim peça ajuda. A mãe do recém-celíaco tem que aprender muito em um curto período de tempo, sobre a dieta, processos de higienização, sobre contaminação direta e cruzada, sobre substituição de alimentos e sobre exames complementares. Assim, alguém precisa ajudá-la a cuidar dos outros filhos, da casa, da roupa e da louça. Peça ajuda e faça uma reunião de família.

2- Estude, Associe-se e Acredite que existe contaminação cruzada!

3- A desintoxicação, mesmo bem feita, demora. Às vezes leva de 8 meses a um ano para os efeitos aparecerem!

4- Persista.

A tua experiência aliada ao teu conhecimento de DC tem ajudado muita gente recém-diagnosticada e que chega nos grupos do Facebook com muitas dúvidas e psicologicamente abalada. O que esses relatos demonstram em termos de diagnósticos? Os médicos passaram a considerar a DC muito mais agora do que há 10 anos atrás? Estamos progredindo?

As pessoas sentem um golpe ao receber o diagnóstico. È um momento em que dor, afeto e a reação ao contato do outro será resignificada. Elas não estão com muitas dúvidas, mas com todas as dúvidas. Elas estão perdidas, desnorteadas, assustadas e não orientadas. Uma parcela delas chega aos grupos voluntários de co-ajuda online. E então se assustam de novo com a quantidade de informação e com o rigor do tratamento. Para quem está do lado de fora tirar um ingrediente da alimentação parece simples. Mas, tirar o leite por exemplo é também tirar todos os momentos confortantes nos quais um leitinho quente lembrava o apoio maternal. Tirar o glúten é para muitos uma ruptura com sua história e com o familiar, cotidiano e costumeiro. Uma ruptura com a rotina.

Os relatos dos rediagnosticados nos revelam que alguma coisa mudou, mas também que há muitas fragilidades. As fragilidades podem ser classificadas em eixos na área da saúde: diagnóstico, encaminhamentos pós diagnósticos, hospitalizações e formação dos profissionais. Também temos fragilidades no atendimento educacional do celíaco, fragilidades na garantia de acesso e disponibilidade de alimentos seguros e Fragilidades quanto a qualidade de vida. Mas, vou me ater a área da saúde. Essas fragilidades se concentram no acolhimento e no atendimento da atenção básica. Mesmo tendo o Protocolo Clinico do SUS sido aprovado em 2009 e retificado em 2015 os profissionais da saúde ainda não receberam uma educação continuada sobre as possibilidades tentaculares da condição celíaca. Vejamos o caso das hospitalizações: ainda é praticamente inexistente o atendimento á pessoa celíaca em processo de internação. Há desconhecimento, há erros básicos e é frequente vermos as pessoas celíacas levando comida de casa para evitar o risco de serem “contaminados” devido uma contaminação cruzada.

Quanto ao diagnóstico, eu sinto que os exames laboratoriais estão mais fáceis de serem realizados depois da aprovação do protocolo clinico. Entretanto, isso é quando a pessoa já se encontra no setor de gastrologia, até chegar lá a peregrinação do paciente passar durante anos por várias especialidades ainda persiste. Eu tenho observado no Brasil que gastros, endócrinos, alergistas e ginecologistas estão considerando, pelos relatos, mais a possibilidade da condição celíaca em seus pacientes. Entretanto não sinto um aumento em outras especialidades. O fato preocupante é que precisamos nos lembrar que a condição celíaca é negligenciada em vários aspectos inclusive no aspecto estatístico, ela não é oficialmente notificada.

Sim, estamos progredindo, mas lentamente. No âmbito do diagnóstico há muito vagar no acompanhamento dos parentes. No âmbito do pós diagnóstico há muito a dificuldade nos encaminhamentos por exemplo no SUS pra um atendimento com nutricionista, psicologia e assistência social. Mesmo o paciente pagando é difícil achar um profissional capacitado nesta subespecialidade.

Particularmente, eu acho que o maior ganho nos últimos anos vem de duas pontas: a pesquisa acadêmica com a multiplicação de trabalhos e abordagens e a agregação dos celíacos em grupos online, se conhecendo e se comunicando. Os celíacos estão se empoderando cada vez mais no estudo da sua condição e dizendo: “se não for eu a estudar, quem vai ser?”. Entretanto, a implementação institucional continua fraca.

Em termos de disponibilidade de produtos, tivemos um grande progresso pois a indústria percebeu esse novo nicho de mercado. Há também uma melhora no sabor dos produtos e muitas já perceberam que não basta ser apenas sem glúten, tem que ter valor nutricional, ser saudável. Porém, a contaminação cruzada é ainda um grande problema e além dela o que você acha que ainda falta ser solucionado?

Eu acredito que esse boom de lançamentos de produtos SEM GLÚTEN tem uma relação maior com o publico urbano fitness do que com o público celíaco que necessita de produtos NÂO CONTEM GLÚTEN e elaborados com controle de origem dos produtos. Então os produtos SEM GLÚTEN atendem a publicidade e os produtos NÂO CONTEM GLÚTEN atendem á saúde. Então virou retórica para algumas marcas. O que falta mesmo é a adesão da industria a correção na rotulagem de todos os alérgenos em seus produtos. E quanto eu digo alergenos estou dizendo glúten, leite, amendoin, crustáceos, corantes e outros. E quando eu digo indústria eu estou me referindo a toda a cadeia de produtos alimentícios desde a plantação, passando pelo transporte até a embalagem. Então o que está faltando é responsabilidade social das empresas que lidam com alimentos para com esse público. Não basta mais a criação e o lançamento de produtos novos, é necessário a rotulagem adequada de todos os produtos até do mais antigo e simples.

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Comments

  1. Carolina cavalcante says

    Nossa, q história! Tb tenho uma filha celíaca e sei da grande dificuldade em relação ao diagnóstico. Pediatras que deveriam estudar, nos orientar ou se tem dúvida, encaminhar ao p outro profissional mas precisam estudar mais e não a família ficar tentando determinar diagnóstico, é lamentável. Mas Graças a Deus, a vida começou a melhorar após o diagnóstico e com boa educação doméstica, falando a verdade, tudo está dando certo assim como faço com minha filha ela entende sua necessidade e assim espero que tenha como prioridade na vida dela. Cada novo dia é mais um dia q aprendo algo e passo p ela. Grande bj Leila e Flávia!

  2. Patricia says

    Lindo história! Recheada de informação que não encontramos nos consultórios. Parabéns pelo trabalho….Uma nobre missão!

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