A experiência pessoal da Nutricionista e expert em Doença Celíaca Juliana Crucinsky na busca pelo diagnóstico

Juliana Crucinsky

Através da história da Nutricionista carioca e expert em Doença Celíaca (DC), Juliana Crucinsky podemos ver que o diagnóstico de DC é complexo, especialmente nos casos de pacientes assintomáticos ou com manifestações atípicas. Em muitos casos há dificuldade de diagnóstico por achados discordante entre sorologia, clinica e histologia.

A investigação diagnostica da DC deve ser realizada antes da introdução da dieta isenta de glúten, pois a dieta pode alterar negativamente os resultados dos testes sorologicos, mesmo se a doença celíaca se encontrar presente.

De acordo com a Coeliac UK, Associação dos Celíacos do Reino Unido, antes de se submeter a qualquer teste de doença celíaca (exame de sangue ou biópsia), é importante ter pelo menos uma refeição por dia contendo glúten, por no mínimo 6 semanas. Se a pessoa parar de comer glúten e, em seguida, fizer o teste para a doença celíaca, o resultado pode ser falsamente negativo como ocorreu com a Juliana ou seja, o resultado do teste poderá dizer que a pessoa não tem doença celíaca. Portanto, se a pessoa iniciar uma dieta livre de glúten antes de ser testado para a doença celíaca, poderá ter que se submeter a um “desafio de glúten” (isto é, comer glúten novamente) antes dos testes.

Essa é uma questão delicada pois caso tenhamos (sem saber), DC ou sensibilidade ao glúten não celíaca, com a retirada dele, vamos nos sentir bem melhor e, dificilmente vamos aceitar a idéia de reintroduzir o glúten, pois isso significa voltar a sentir os mesmos sintomas que nos incomodava há anos.

O teste genético é o exame recomendado se a pessoa tem sorologia negativa mas por algum motivo não tem como fazer a biópsia duodenal, bem como em pessoas que já estejam em dieta sem glúten ou para aquelas nos quais o diagnóstico não está claro. A tipagem do HLA serve de marcador genético, sendo importante para detectar familiares de DC.

De acordo com a Dra. Adriana Sevá Pereira e Dr. Rogério Antunes Pereira Filho, “quando o diagnóstico da DC é incerto por causa dos resultados indeterminados, o teste para determinados marcadores genéticos (haplótipos de HLA) pode estratificar indivíduos com risco alto ou baixo para a DC. Mais exatamente 97% de indivíduos com DC têm o marcador DQ2 e/ou DQ8, comparado a aproximadamente 40 % da população geral. Conseqüentemente, é extremamente improvável um indivíduo negativo para DQ2 ou DQ8 ter DC (valor preditivo altamente negativo).”

No depoimento da Juliana abaixo ela menciona vários exames como de sorologia, endoscopia, teste genético e para saber mais detalhes sobre esses exames, sugiro uma leitura do artigo escrito pela Dra. Lorete Kotze sobre Doença Celíaca e disponivel aqui, no site do Rio Sem Glúten.

Obrigado Juliana por nos contar sua história e nos mostrar através dela a complexidade do diagnóstico e aproveito para recomendar aos meus leitores acompanhar as postagens interessantíssimas que a Juliana faz em seu site.

Gostaria de lembrar que somente um médico pode diagnosticar DC e que as informações disponíveis no My Delishville através de depoimentos possuem apenas caráter informativo.

Você é mais uma entre milhões de pessoas que tem uma relação não amigável com o glúten. Poderia contar a sua história?

Tudo começou quando surgiu a “moda” de tirar o glúten com o objetivo de perda de peso, muito divulgada por várias celebridades, há coisa de uns 5-6 anos atrás, mais ou menos.

Naquela ocasião, apesar de não ser nenhuma especialista em Doença Celíaca (DC) eu sabia que os substitutos dos produtos contendo glúten eram ricos em amido e pobres em fibras, e que dificilmente essa troca seria vantajosa pra quem não fosse celíaco.

Resolvi então me fazer de cobaia, justo numa época em que meu peso havia estacionado e o ponteiro da balança não descia, para ver algo iria acontecer.

Como eu previra antes, não perdi nem 1 grama! Mas ao perceber a melhora de alguns sintomas que me incomodavam “desde sempre” e que até então, ninguém me dava solução (nem meus conhecimentos de nutrição, nem nenhum médico), isso me chamou a atenção. Sempre sofri com a prisão de ventre, com aftas (muitas e muitas), distensão abdominal, gases, intolerância a lactose, enxaqueca, e sem falar que vivia cansada e sem energia. Não tinha ânimo pra nada, e não conseguia ficar mais que 1 mês na academia.

A enxaqueca era a pior coisa, porque me impedia de trabalhar e atrapalhava minha vida social…tomei diversos remédios, fiz vários exames e nada!

A medida que fui fazendo a dieta (substituí o pão, os biscoitos e o macarrão pelas versões sem glúten, super pobres em fibra), percebi que, meu intestino estava funcionando melhor, que minha barriga estava ficando mais desinchada e as crises de enxaqueca e as aftas estavam mais espaçadas.

Mantive a dieta por uns meses (a intenção era fazer só 1 mês), e ao longo de uns 5-6 meses, eu havia melhorado muito de todos esses problemas. Fiquei até com mais disposição pra malhar, apesar de não ter perdido muito peso (nem chegou a 2 Kg), perda essa que eu acho que foi muito mais porque desinchei do que por outra coisa.

Comecei a pesquisar na internet, porque nada disso condizia com o que eu havia estudado sobre DC na época da faculdade. Já conhecia o site www.riosemgluten.com , e ele foi minha primeira fonte de pesquisa juntamente com alguns materiais de nutrição funcional, e vi que o glúten podia ter alguma relação com meus sintomas.

Entrei em contato com a Raquel Benati, que de certa forma, me ajudou a fechar meu diagnóstico e explicou todos os exames que eram necessários, bem como me indicou o gastroenterologista, Dr. Luis João Abrahão Jr., que entende bastante do assunto e atualmente é nossa referência aqui no RJ.

Fiz a sorologia, mas como já estava na dieta há alguns meses, os resultados foram todos negativos…sem falar que também tenho deficiência de IgA, o que mascarou ainda mais meus exames (mesmo que eu estivesse consumindo gluten regularmente, a sorologia negativaria). Fiz a endoscopia + biópsia e o resultado foi inconclusivo. Havia uma inflamação generalizada na região do estômago e do duodeno, mas nada específico com relação á DC.

Aí, eu tinha 2 opções: voltar a ingerir glúten (fazer o chamado “desafio do glúten”) e repetir os exames (e voltar a sentir tudo de novo) ou fazer o teste genético. Obviamente escolhi a segunda opção, e não deu outra: o HLA deu postivo pras 2 frações (DQ2 e DQ8).

Na época eu já estava tão adaptada que não sofri muito, mas até fechar o diagnóstico, se eu fosse numa festa e desse vontade de comer, mesmo sabendo que passaria mal, eu comia. Com o resultado do exame, minha consciência não ia mais me permitir esses deslizes, e a dificuldade, foi me policiar para ter sempre algum lanchinho na bolsa, pra não passar aperto.

Acabei também tendo de ficar mais atenta à contaminação cruzada, e tomei uma decisão meio radical: parei de comprar alimentos com glúten pra minha casa e combinei com o marido, que caso ele quisesse comer algo, tipo uma pizza, era mais fácil ligar e pedir so pra ele, do que preparar em casa, como fazíamos antes.

Com o tempo, decidimos que não entraria mais nada com glúten em casa e foi a melhor opção, pois isso me livrou da preocupação com a contaminação cruzada, pelo menos em casa, já que migalhas de alimentos contendo gluten podem contaminar todo o ambiente, desde a esponja de lavar louça até maçanetas e telefones!

O glúten é o vilão e para quem?

O glúten é o vilão pra todo mundo que possui algum problema associado a ele, como DC, alergia ao trigo ou sensibilidade ao glúten não celíaca. A grande questão é que muitas pessoas não apresentam a forma clássica da DC e os sintomas, inespecíficos se manifestam (ou se intensificam) na idade adulta, retardando o diagnóstico. Muitas pessoas acabam inciando a dieta sem gluten por conta própria antes da realização de exames e isso também dificulta o diagnóstico, pois os exames podem negativar ou mesmo podem apresentar resultados inconclusivos, como os meus.

Qual a diferença entre a nutrição tradicional e a nutrição funcional e qual a importância da funcional para a dieta sem glúten?

A Nutrição tradicional foca mais nas recomendações de energia, de macro (proteínas, carboidratos, fibras e gorduras) e micronutrientes (vitaminas e minerais), para pessoas saudáveis, e/ou com alguma necessidade metabólica especial (crianças, gestantes, idosos, atletas, etc) ou com alguma doença (diabetes, hipertensão, cirurgias, etc). Por mais que em Nutrição Clínica se busque um trabalho individualizado, de forma a adequar o tratamento às particularidades de cada paciente, ao resultado de exames laboratoriais, ao estilo de vida, etc, ainda é uma forma de Nutrição mais “generalizada”.

É uma ciência bem ampla, que tem vários “braços”, que cuida desde a questão da segurança alimentar, no sentido de defender e buscar meios de garantir que todas as pessoas tenham acesso a uma alimentação digna, até que os alimentos estejam próprios para o consumo (cuidando da validade, temperatura de produção, técnicas corretas de manipulação e armazenamento destes alimentos, por exemplo), além de cuidar das características específicas de cada população, da análise dos alimentos, da elaboração de cardápios, do treinamento de pessoal, entre muitas outras coisas.

A Nutrição Funcional vai mais a fundo, pois busca (aliado ao conhecimento da Nutrição tradicional, cujos conhecimentos são indispensáveis para a prática da Nutrição Funcional), a partir de avaliações mais específicas, identificar e tratar possíveis alergias e intolerâncias alimentares, disbiose intestinal, estresse oxidativo (descontrole entre a produção e o combate de radicais livres), e deficiências nutricionais diversas, além de toda a nossa interação com o meio ambiente, pesticidas, metais e substâncias tóxicas que interferem em nosso metabolismo e que são a causa de inúmeras doenças e da diminuição da nossa qualidade de vida.

Na Nutrição Clínica, nós aprendemos o básico sobre a doença celíaca e sobre os impactos negativos que a desnutrição provocada pela mesma tem na saúde, e aprendemos como tratar através de uma dieta individualizada, sem glúten e equilibrada, de modo a recuperar o estado nutricional e a saúde. Mas saímos da faculdade sem maiores conhecimentos a respeito da suplementação (muitas vezes indispensável no caso dos celíacos) e de outros impactos causados pela ingestão de glúten, além de não se falar a respeito da sensibilidade do glúten.

A Nutrição Funcional, desde que chegou ao Brasil, há alguns anos, já vinha alertando a respeito da existência dessa sensibilidade ao glúten “não celíaca”, da implicação do glúten em outras patologias, como as doenças autoimunes e busca tratar não só a DC, mas também todos os outros problemas associados, como a disbiose intestinal, investiga outras possíveis hipersensibilidades alimentares secundárias, causadas pela própria DC, cuida da alimentação como um todo, e também se utiliza da suplementação de micronutrientes, de forma racional, para otimizar a recuperação do paciente.

Eu, há 15 anos trabalho com Nutrição Clínica, e desde que descobri a minha DC, procurei estudar alguns assuntos levantados pela Nutrição Funcional, que em outras épocas eu achava exagero ou mesmo “sensacionalismo”, e via tudo com muitas reservas e até mesmo um certo preconceito. Mas acabei me “rendendo” e tenho aprendido bastante nos 6 últimos anos. Acabei , mesmo sem querer, me tornando uma referência em DC e desordens relacionadas ao glúten. De celíaca, fui “promovida” a Consultora Técnica da Fenacelbra (Federação das Associações de Celíacos do Brasil), trabalho voluntário que faço com muito carinho e passei a dar palestras em congressos, cursos de atualização e aulas em cursos de pós graduação sobre esse tema e sobre assuntos relacionados, como a Dieta Paleolítica e a Dieta Isenta de Fodmaps, por exemplo, que são excelentes ferramentas para tratar celíacos pouco responsivos somente a exclusão de glúten.

 Juliana Crucinsky – Nutricionista Clínica e Funcional

Mestranda do Programa de Pós Graduação em Alimentação, Nutrição e Saúde da Universidade do estado do Rio de Janeiro

FB: https://www.facebook.com/NutricionistaJulianaCrucinsky/

Blog: http://nutricionistajulianacrucinsky.com

Compartilhe: Email this to someoneShare on FacebookTweet about this on TwitterPin on PinterestShare on Google+Share on LinkedInShare on StumbleUponShare on TumblrShare on RedditShare on Yummly

Deixe uma resposta

O seu endereço de email não será publicado Campos obrigatórios são marcados *

Você pode usar estas tags e atributos de HTML: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>